• مـحـسن ســـروش

• [Link_Title]

• خطر نابینایی در کمین ورزشکاران رشته‌های برخوردی
• دو علامتی که شما را به “تیغ جراحی” نزدیک می‌کند
• بیایید چشمان کودکان خود را دوست بداریم
• تراشی مخصوص عینکی‌ها
• محققین بر نقش متابولیت ها در درک بیماری ها تاکید دارند
• آغاز مطالعات انسانی درمان بیماری چشمی RP با استفاده از سلولهای بنیادین در کشور
• post
• کشف اشکال جدیدی از نابینایی
• کمک به حل مشکلات چشم با مصرف قهوه
• "کشیدگی پلک‌ها" نشانه این بیماری است

• تیر 1394
• اسفند 1393
• آبان 1393
• شهریور 1393
• مرداد 1393
• تیر 1393
• خرداد 1393
• اردیبهشت 1393
• فروردین 1393
• اسفند 1392
• بهمن 1392
• دی 1392
• آذر 1392
• آبان 1392
• مهر 1392
• شهریور 1392
• مرداد 1392
• تیر 1392
• خرداد 1392
• اردیبهشت 1392
• بهمن 1391
• دی 1391
• آبان 1391
• مهر 1391
• شهریور 1391
• مرداد 1391
• تیر 1391
• خرداد 1391

• [Link_Title]

...::::آشنایی با سندرم نادر ویلیامز::::...

سندرم ویلیامز یک بیماری نادر ژنتیکی است که با علائمی همچون تنگی آئورت و در نتیجه ناهنجاری های قلبی و عروقی، عقب ماندگی ذهنی، دشواری در یادگیری، چهره بسیار بشاش و همچنین تظاهرات ویژه رفتاری و شناختی شامل خونگرمی، عصبانیت، گهگاه انفجاری، حساسیت به صدا، استعداد فراوان در موسیقی، نداشتن درک صحیح از عمق و ناتوانی در فهم شناخته می شود.

به گزارش"انجمن آرپی واشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از نادر نیوز ؛ ویژگی های مشخص این بیماری نادرشامل پف کردگی اطراف چشم ها،بینی کوتاه،دهان بزرگ،گونه و لب های برجسته، قامت کوتاه و انحنا در ستون فقرات می گردد.این بیماری با حذف خود به خود ژن های متعدد از کروموزوم y عارض می شود و میزان شیوع این بیماری، حدود پنج در هر ده هزار نفر است و زنان و مردان به یک میزان به آن مبتلا می شوند.

...::::آشنایی با سندرم نادر ویلیامز::::...

سندرم ویلیامز یک بیماری نادر ژنتیکی است که با علائمی همچون تنگی آئورت و در نتیجه ناهنجاری های قلبی و عروقی، عقب ماندگی ذهنی، دشواری در یادگیری، چهره بسیار بشاش و همچنین تظاهرات ویژه رفتاری و شناختی شامل خونگرمی، عصبانیت، گهگاه انفجاری، حساسیت به صدا، استعداد فراوان در موسیقی، نداشتن درک صحیح از عمق و ناتوانی در فهم شناخته می شود.

به گزارش"انجمن آرپی واشتارگارت ایران _ تی یلم"به نقل از نادر نیوز ؛ ویژگی های مشخص این بیماری نادرشامل پف کردگی اطراف چشم ها،بینی کوتاه،دهان بزرگ،گونه و لب های برجسته، قامت کوتاه و انحنا در ستون فقرات می گردد.این بیماری با حذف خود به خود ژن های متعدد از کروموزوم y عارض می شود و میزان شیوع این بیماری، حدود پنج در هر ده هزار نفر است و زنان و مردان به یک میزان به آن مبتلا می شوند.

علایم بیماری ویلیامز بلافاصله پس از تولد یا در دوران نوزادی و با ظهور علائم جسمانی، تحریک پذیری،مشکلات بلع و قولنج و پیشروی آن به شکل دردهای شکمی در نوجوانی، دیابت، فشار خون بالا و کم شنوایی و البته مشکلات قلبی در بزرگسالی پدیدار می شود.
 

زندگی با فرد مبتلا به سندرم نادر ویلیامز دشوار نیست
زندگی با بیماران ws آنقدر ها هم دشوار نیست و مبتلایان به ws، افرادی بسیار اجتماعی، مهربان، با ملاحظه و نسبت به احساسات دیگران بسیار حساس هستند .بزرگترین مشکل بیماران wsمشکل در تمرکز است که باعث نا امیدی و در نتجه کج خلقی می شود زیرا حتی نمی توانند دکمه ها ، زیپ و غیره را به راحتی انجام دهند .

دسترسی به خدمات پزشکی و اجتماعی یک نیاز ضروری
به طور کلی مبتلایان به ws اغلب به خدماتی مانند چشم پزشکی،ارتوپدی ،پزشکی( گوش و حلق و بینی )، ژنتیک و البته گفتار درمانی، بینایی درمانی،و فیزیوتراپی و .. نیاز دارند.
متاسفانه هنوز بیماری wsبه خوبی شناخته نشده است و توانبخشی مبتلایان به این بیماری هنوز در مرحله آزمون و خطاست و متخصصان اغلب عقب ماندگی ذهنی همراه با این بیماری را جدی نمی گیرند و بر این باورند که دخالت پزشکی در دوران نوزادی لازم نیست.

لازم به ذکر است خدمت مددکاری اجتماعی مناسب با نیازهای مبتلایان به ws نیز به ندرت و به میزان ناکافی یافت می شود و والدین بدلیل نگهداری همیشگی از این بیماران اغلب مجبور می شوند تا از میزان فعالیت حرفه ای خود برای مراقبت از یک خویشاوند مبتلا به ws  در خانواده بکاهند.