بیوگرافی اعضاء بیماران آرپی و اشتارگارت 

*بیوگرافی وحید*

سلام وحید هستم متولد 25/12/1345 ساکن شهر اصفهان،دارای همسر و دو فرزند دختر و پسر،دخترم 17ساله و پسرم 9ساله که هردو خداروشکر سالم هستند.بنده از دیپلم تا فوق لیسانس تمام مدارک تحصیلیم هنر و در رشته نقاشی است و چون از قبل از دیپلم نقاشیم خوب بوده وارد هنرستان هنرهای زیبا شده و فعالیت حرفه ایم را شروع نمودم.درحال حاضر شاغل رسمی آموزش و پرورش با 17سال سابقه و درکنار آن به امر تدریس در دانشگاه ها در رشته های نقاشی،گرافیک و کلیه دروس مربوط به هنرهای تجسمی به صورت حق التدریس و برگزاری کلاس خصوصی و کلاس های بازآموزی و... مشغول هستم و همچنین کارشناس رسمی کانون کارشناسان دادگستری استان اصفهان در رشته طراحی وگرافیک نیز هستم و در موزه هنرهای معاصر اصفهان، صنف نقاشان اصفهان عضویت دارم و در زمان جنگ در چندین مرحله در جبهه ها حضور داشته و به افتخار جانبازی از ناحیه های مختلف بدن بخصوص شنوایی نائل آمدم.بنده درسال 1368 درحالی که 23سال سن داشته و دانشجوی ترم دوم کارشناسی دانشگاه تهران بودم کم کم متوجه مشگلات دید درشب شدم و چشمهایم اون موقع فقط ضعف دوربینی داشت و از عینک استفاده میکردم و من چون بسیار علاقه مند به فعالیت هنری بوده و در نقاشی در دانشگاه زمان خود بهترین بودم و مدام از چشمام کار میکشیدم و کیفیت غذاهای دانشگاه و خوابگاه بد بود فکر میکردم اینها باعث مشگلات دیدم شده و تا پارسال نمیدانستم اسم این بیماری آرپی است و فقط دکترا بهم میگفتن دچار شبکوری شده ای و علت آن ارثی و ژنتیکی است و هیچ امید به بهبودیش نیست و من تنها فرد خانواده و فامیل هستم که دچار این بیماری شدم ولی باز با این مشگل دید همچنان به فعالیت هنریم ادامه دادم تا اینکه به مشگل کوررنگی هم دچار شدم و در تشخیص بعضی رنگها به زحمت افتادم اما با استفاده از تجربیاتم همچنان به نقاشی ادامه دادم و هیچ ناامیدی را اجازه ندادم به خودم راه پیدا کند ولی در سال 88 فوق لیسانس را در رشته پژوهش هنر قبول شدم و درخواندن و نوشتن تقریباً راحت بودم و خودم حتی با موتورسیکلت به دانشگاه میرفتم اما پس از 14ماه مطالعه و تحریر پایان نامه سنگین خود که تماماً به وسیله خودم انجام شده بود در ارذیبهشت سال 91 فارغ التحصیل شدم و بعداز آن متوجه افت شدید دیدم شدم و حتی متون را از نزدیک هم دیگر نمیتوانستم بخوانم و به کمک عینک مطالعه یا ذره بین میخواندم... درحال حاضر اطراف و فواصل دور را میتوانم ببینم اما به صورت تونلی یا لوله ای و در رفتن مسیرهایی که از قبل آشنایی ندارم بسیار محتاطانه و کند عمل میکنم تا دچار حادثه یا سوتی نشوم و سوتی های زیادی تاکنون داده ام و بیشترش به دلیل کم شنوایی نیز هست و کمی هم به ارتباط کم شنوایی و ایجاد آرپی مشکوک شده ام.هم اکنون اکثر کارهای شخصی را خودم انجام میدهم و فقط مسیرهای طولو درازو اگر از وسایل عمومی استفاده نکنم و به دلیل اینکه چند سالیست نمیتوانم رانندگی کنم حتی با موتور سیکلت،خانمم مرا همراهی میکند و خداروشکر زندگی نسبتاً آرامی داریم و در حد متوسط تامین هستیم.

*بیوگرافی فاطمه*

سلام من فاطمه 1367/6/۱۳ سه فرزندهستیم دوبرادرو من تک دخترم,و تنها من مشکل بیماری رادارم وخداروشکر برادرام هر دو سالم هستن برادر بزرگم بنام علی28ساله متاهل دارای دوفرزندخداروشکر سالم برادر کوچکم محمد14ساله؛مدرک تحصیلی فوق دیپلم حسابداری صنعتی الان برای کارشناس میخوام ثبت نام کنم,پدرم جانباز هستن مادرم خانه دار وبرادرام سالم هستن من ازبچگی دچاربیماری بودم ولی هیچ دکتری تشخیص ندادن؛مجردهستم فعلأ هم بیکارهستم دیدم هم ازقبل بدترشده ودرحال حاضرعینک میزنم متأسفانه دید ضعیف چشمم قادربه پذیرایی نمیباشم بیماری سندرم آشر هم دارم عصب شنواییم 50درصد ضعیف شده است و همه فامیل آشناهای خانواده همه سالم هستن وهیچکس مرادرک نمیکرد مشکلات خیلی سنگینی خدابردوش من قرارگذاشته ولی باز همیشه خدارو سپاس و شکرمیکنم؛من توخونه هم تدریس حسابداری میکنم محل سکونتم استان مرکزی اراک در شهرپرندک زرندیه ساکن هستیم ولی به خاطر تحصیلاتم درشهرساوه مستاجر هستیم.

*بیوگرافی منتظر*

با سلام منتظر هستم،بنده شوهرم مشکل آرپی دارند و بنا به گفته ایشان از بچگی متوجه ضعف دید می شوند اما به هر دکتری مراجعه می کنند تا سن بیست و یک سالگی متوجه مشکل آرپی ایشان نمی شوند و هر کدام دلیلی می آورند.در سال 1382 ازدواج کردیم در آن زمان ایشان می توانستند بخوانند و بنویسند و حتی یک قرآن خیلی کوچک با خطهای ریز داشتند که به راحتی می خواندند اما طی دوسال بعد از ازدواجمون ضعف بیناییشون روزز بروز بیشتر شد.ایشون 8 خواهر و برادر دارند که غیر از ایشون یکی از خواهرانشون هم همین مشکل را دارند اما به شدت شوهرم نیست و یکی از بچه های خواهر دیگرشون هم همین مشکل را دارند و اون هم به این شدت نیست.و اما شوهرم روحانی و معمم هستند و فوق لیسانس علوم حوزوی هستند باور کنید غلو نمی کنم ایشون سطح اطلاعاتشون در زمینه های مختلف بسیار بالاست و اعتماد بنفس بالایی دارند و باید بگم که ایشون متاسفانه در حال حاضر قادر به خواندن و نوشتن نیستند بیشتر وقتشون را صرف گوش کردن به سی دی های آیت الله جوادی آملی.دکتر انصاری و ... می کنند و بنده نیز کارمند اداره تبلیغات اسلامی هستم و لیسانس سطح دو حوزه دارم و هم اکنون به لطف الهی صاحب دوفرزند دختر می باشیم که بحمدلله تا کنون سالم هستند.

*بیوگرافی سایه سایت*

من سایه هستم متولد فروردین 54ساکن تهران وشاغل هستم همسرم دچار این بیماری است وپا به پا در کنارش همچون نامم سایه حرکت میکنم خیلی دوستش دارم ومن خیلی ذوق ادبی دارم و دلنوشته های زیادی نگارش کرده ام دو فرزند داریم یک دختر9ساله و یه پسر 15 ساله که خیلی باهوش است همسرم هم شاغل و با همین وضعیت کمک حال ما است.

*بیوگرافی علیرضا*

سلام دوستان من علیرضا52سال سن دارم ساکن تهران بیماریم آرپیه صاحب یک پسر و3دخترهستم بازنشسته وهمسری مهربون وفداکار و ازخودگذشته دارم کارشناسی ارشد دارم ودرحال حاضر برای بیرون رفتن کمکی نیاز دارم موج انفجار چشمم را بیشتر تخریب کرده زندگی آرومی داریم و بیشتر وقتم را پای تلویزیون وموبایل میگذرانم بچه هایم هم سالم ومشکل این بیماری نیستند.

*بیوگرافی مرضیه*

من مرضیه. 23 ساله.فوق دیپلم نرم افزار.ساکن گیلان.مجرد.تو خانواده و فامیل فقط چشمای من 6 ساله که آرپی داره از بچگی عینک می زنم و دید مرکزییم هم خوب نیست.فعلا شاغل نیستم.

*بیوگرافی محمدحسین*

من محمدوحسین(محمدحسین)،متولد48/2/10 دیپلم اتومکانیک ودانشجوی انصرافی،دارای بیماری لعنتی آرپی،دید راستم یک دهم وچپم بین پنج یاشش دهم اونم بادیدلوله تفنگی شدیدکه اخیرا"کندترهم شدم وبایدخیلی احتیاط بکنم،ازدوعینک دورونزدیک استفاده میکنم که ازعینک دورکمتراستفاده میکنم،چون خیلی تاثیرنداره وبعضی وقتها بدترهم میشه وعینک نزدیک بیشتربه کارم میاد..ساکن استان گیلان ومتاهل دارای یک فرزندپسر18ساله ودختر13ساله والحمدلله سالم،دوبرادردیگرم هم مبتلاولی خداراهزارمرتبه شکروضعشون ازمن بهتره وتوشب بااحتیاط رانندگی ماشین یاموتورهم میکنن،وخواهرم الحمدلله مشکلی نداره ویه برادرم هم که جوان مرگ شدوبه رحمت خدارفت،اونم مشکلی نداشت وازهمه ماشرائط دیدچشمیش بهتربودوتوفامیل کس دیگه ای روسراغ ندارم که مبتلاباشن،کارمندهستم و23سال سابقه دارم والحمدلله زندگیم تامینه و ازخداخیلی ممنونم....دانشگاه راهم به خاطرمبتلاشدن به آب مرواریدشدید دوچشم وسپس عمل چشم درسال 70یا71 ازدست دادم ودیگه سراغشونگرفتم ودنبال کارافتادم،منم مثل اکثرعزیزان دیرمتوجه نوع بیماری شدم وتقریبا"5سال پیش یه دکتر در رشت متوجه ام کرد و بعدازاون بیشترپیگیرومراقب بودم ومتاسفانه هنوزم خیلی ازدکترا یا تشخیص نمیدن یابه بیمارنوع بیماری رونمیگن،به خطاطی وموسیقی خیلی علاقه دارم وبه صورت تجربی باهاشون کمی آشنائی دارم.

*بیوگرافی رعناء*

من رعناء(بقول داداش محسن بزن بادر و قلو اوبودان) 23ساله متولد ابادان 3بهمن محل سکونت استان اصفهان مجرد فوق دیپلم روانشناسی و ترک تحصیل نمودم فعلابیکارم وعینک میزنم ولی نه ریبون عینکم طبی است را رفتنم کند است کمکی نمی خواهم دو برادر و یک خواهر دارم سالمند ومادرمادری ام آرپی داشته خدا رحمتش کند عجب میراثی به من داد چشم شان از ذربین استفاده میکنم.

*بیوگرافی سماء*

من سماء26 ساله هستم.مجردم. لیسانس الهیات در حال حاضر شاغل نیستم.ساکن استان مازندران شهرستان تنکابن.و متاسفانه مبتلا به بیماری آرپی.از 12 سالگی ضعف چشمام شروع شد اما تا دوم دبیرستان شبکوری نداشتم و از اون به بعد شبکوری ظاهر شد اما از اون جایی که در شهرستان کوچیکی زندگی می کنم دکتر متخصص خوبی نداشتیم که بهم بگه چه مشگلی گریبانگیرمه و بخاطر آگاه نبودن ار بیماریم خیلی سختی کشیدم و تازه 2 سال پیش متوجه شدم من واقعا چمه.در حال حاضر در روز دیدم خوبه و مشکل کمتری دارم ومی تونم به تنهایی برم بیرون.اما در شب کاملا عاجزم و حتما باید یکی بهم کمک کنه حتی اگه خیابون چراغونی هم باشه بازم نمی تونم به تنهایی قدم از قدم بردارم چون نور لامپها بیشتر اذیتم می کنه و دیدمو می گیره بنابراین تا جایی که امکانش باشه در شب از خونه بیرون نمیرم.و اینکه از عینک استفاده می کنم و شماره چشم راستم25/4 و شماره چشم چپم 5/3.چشم راستم از چشم چپم ضعیف تره.از اطراف چشمام اصلا دیدی ندارم ودیدم کاملا لوله تفنگیه.در خانوادم فقط من مبتلا هستم.و همچنین اخیرا در سفری که به کرج داشتم و پیش دکتر درفشی فوق تخصص بیماری های چشم رفته بودم ایشون بهم گفتن که خوشبختانه پیشرفت بیماری در من آهسته است و من جزء اون دسته افرادی هستم که بیناییم مدت زمان بیشتری حفظ میشه و این مساله خیلی خوشحالم کرد و همچنین به زندگی بیشتر امیدوار شدم.خیلی دلم می خواد که درسم رو در رشته حقوق ادامه بدم اما می ترسم که چشمام بدتر بشه.

 *بیوگرافی خدیجه*

من خدیجه بیستودوسالمه و دوسال بظاهر تو رشته ی زیست شناسی درس خوندم ولی چون اکثر درسای این رشته عملی بود وواقعا من هیچی از درس نمیفهمیدم امسال دیگه دانشگاه نرفتم و تصمیم دارم باز کنکور بدم واگه خدا بخواد تو رشته ی روانشناسی درس بخونم درمورد مشکل چشمم هم باید بگم من و دو خواهر بزرگتراز خودم که اونا ازدواج کردن مشکل آرپی شدید داریم در موردمشکل کبدم هم باید بگم بخاطر زیاده روی در مصرف امگا3 دچار کبد چرب شدم ولی الان تحت نظر دکترم*

*بیوگرافی فرزاد*

سلام فرزاد هستم؛معمر متولد 16 ام آذر1363 از استان اردبیل شهرستان پارساباد مغان هستم.حسابداری خوندم مقطع کارشناسی،مجرد هستم دارای 5 برادر و 2 خواهر هستم تو خانواده ما فقط منو برادر بزرگترم که 36 سالشه آرپی داریم برادر بزرگم الان ساکنه تهرانه و یه پسر5 ساله داره.بعدش من بیکارم؛شغل نتونستم پیدا کنم دنبال یه شغل هستم.

*بیوگرافی نگار*

من نگار 23 سالمه ساکن آبادان-تحصیلاتم تا دیپلم خوندم ولی دیگه نتونستم ادامه تحصیل بدم.الان کم وبیش با وضعیت چشمام به کمک دوستام به کار خیاطی مشغولم-متاهل هستم ویه سه چهار سالی میشه که متوجه شدم که آرپی دارم.البته باید عرض کنم این مریضی رو مادر مادرم نیز داشتند ومن از ایشون به ارث بردم .خدا بیامرزتش.

*بیوگرافی الهه*

الهه هستم23ساله متولد12اسفند1370اصالتا یزدی وساکن کرج لیسانس زیست شناسی فرزند آخر خانواده هستم و یکی از برادرهام که34سالشونه هم مشکل چشم منو دارن.از اول ابتدایی وقتی نتونستم تخته رو حتی از میز اول ببینم متوجه شدم بابقیه فرق دارم ولی دوساله که فهمیدم اسم این مشکل اشتارگارت هست...تو فامیل و اجدادم تا اونجایی که اطلاع دارم کسی چنین مشکلی نداشته....متاسفانه رشته ای انتخاب کردم که مدام با میکروسکوپ سروکار داشتم به جرات میتونم بگم ده برابر بقیه هم کلاسی هام زحمت کشیدم تا این لیسانسو بگیرم.علاوه بر اشتارگارت آستیگمات هم دارم.

*بیوگرافی لیلا*

من لیلا،متولد سال 1364 فرزند سوم خانواده..یکی از برادرهایم هم مبتلاست اما خداروشکر خفیفتر از من...کمبودهای زیادی داشته و دارم اعتراف میکنم که آدم مبارزه با آرپی نبودم و اگر یه ذره ایمانم به خدا در ته قلبم نبود فشار این بیماری از بین میبردم...زندگی آرامی از بچگی داشتم در تمامی مقاطع تحصیلی ممتاز بودم هیچوقت مثل بچه های دیگه نتونستم سیر دلم بازی کنم حسرت بازیهای توپ دار به دلم مونده...هربار که رفتم تو این بازیها اینقدر ضایع شدم که بعدش سخت پشیمون شدم...علاوه بر آرپی نیستاگموس هم دارم که زمین و زمان گاه موقع راه رفتن جلوی چشمام میلرزه البته بزرگش نمیکنم خداروشکر همیشگی نیست و گاهی با باز و بسته کردن چشمام از بین میره اما اگه کسی از نزدیک باهام حرف بزنه متوجه لرزشهام میشه و من واسه همین هرگز تو صورت مخاطب روبروم خیره نمیشم..عامل نیمی از ندیدنهام همین لرزشا میتونه باشه..تا مجبور نباشم تنها بیرون نمیرم چون برام سخته..شبا دیدم صفره...گاه چشم دردهای شدیدی دارم که کارمو به سروم و بیمارستان میرسونه میگن میگرن چشمیه..مجردم..عاشق مطالعه اما یه احساس وحشت از مطالعه این اواخر اذیتم میکنه و میلم کمتر شده...پارسال یهو چشمم به طور بی سابقه خونریزی کرد و بارها مجبور به تزریق اوستین داخل شبکیه شدم و دو بار هم لیزر شبکیه...گفتن دلیلش ارپیه اما راستش خودم شب قبل خونریزی خیلی عصبی و ناراحت بودم که این دلیل رو محتملتر میدونم..متاسفانه با خونریزی اوضام بدتر شد این خونریزی ها مدام تکرار شد فعلا اگه خدا بخواد دکتر دو ماه پیش گفت که خونریزی ندارم اما الان یه احساس تاری تو چشمم اعصابمو خورد کرده نمیدونم شاید یه خونریزی دیگست شایدم حساس شدم...هزاربار ارزو کردم که کاش مامان بابام با هم عروسی نمیکردن کاش من به دنیا نمیامدم...پدر مادرم نسبت فامیلی دوری دارند...تا پارسال نمیدونستم ارپی دارم و دید محیطی ندارم برای همین تمام سوتی هام به حساب بیدقتی و کندی و گیجی گذاشته میشد...بیشتر از هرکسی از ارپی خستم..نمیتونم باور کنم بچگیام تموم شده اخه من بچگی نکردم هنوز حسرت تمام بازیهای بچگیم رو دلمه..ذاتا شیطونم اما به خاطر ارپی یه شخصیت اروم کند ساکت پیدا کردم..وقتی فهمیدم ارپی دارم داشتم از دست میرفتم باور دارم که ان مع العسر یسرا..خدا تو اون شرایط داداش محسن و تالارشو به فریادم رسوند وگرنه...اینجا دیدم ارپی ها هم دارن زندگی میکنن و داشتن ارپی اون جورا هم غیرقابل تحمل نیست...الان دانشجوی دکتری حقوقم که شاید زمانی با توجه به وضع چشمم رهاش کنم شایدم درمان بشم و..با امید خدا زنده ام.

*بیوگرافی زهرا(ملیحه)*

باسلام به دوستان زهرا هستم تو شناسنامه اسمم مليحه هستش حودم هم زهرا رو بيشتر مى پسندم.متولد 67 از استان سرسبز مازندران و مجرد هستم شروع مشكلم از هفده سالگى بودش اما روند پيشرفتش شديد بود شايد جبران تمام سالها نداشتن ارپى رو نشونم داد.رشته تحصيلى ام كامپيوتر هست اما به خاطر مشكلم نتونستم ادامه بدم شايد هم تو همه اين سالها منتظر بودم تا خوب بشم تا بتونم تحصيلم رو ادامه بدم اما نشد و من فقط زمان زندگى كردن بهترين فرصتهاى ازدواج و...رو از دست دادم.الان ديپلم دارم و امسال مى خوام رشته اى مطابق با بينايى و مقدار ديدم بخونم.شايد فكر كنيد اقرار باشه اما زمان زيادى مى گذره كه با مشكلم كنار اومدم و از بازگو كردنش براى ديگران نگرانى ندارم به نظر خودم من شاهكار زندگى خودم هستم و مى خوام باشم نمى گم به خوب شدن فكر نمى كنم اما زندگى رو تو لحظه مى دونم به نظرم هفت روز هفته همين امروزه و هيچ كس غصه از دست دادن امروزم رو نمى خوره و من فقط يك بار فرضت زندگى كردن دارم چه با ارپى چه بدون ارپى فقط يك بارسعى مى كنم هر چيزى زو تو اين عالم ياد بگيرم به مطالعه خيلى علاقه دارم اما به خاطر اذيت نشدن چشمام از كتاب هاى صوتى استفاده مى كنم گتاب هاى روانشناسى و پزشكى و مذهبى جز اولويت هام هستند چند وقتى قران حفظ كردن رو هم شروع كردم و ارامش و صبرى عجيب رو تو زندگيم ايجاد كرده اگر در رابطه با خانوادم بگم تنها كسى كه مشگل داره من هستم دوستاى گلم عمرمون رو به خاطر اين بيمارى تلف نكنيم و قبولش كنيم و زندگى منتظر كنار اومدن ما نمى مونه.

*بیوگرافی امیرعلی*

باسلام من امیر علی هستم متولد 28بهمن1352 ساکن شاهرود هستم همسرم اهل تهران وافاده یی است دوفرزنددارم یه پسر ویه دخترپسرم امیرارسلان و دخترم فاطمه دردانشگاه سمنان تدریس میکنم خانم من خانه دار و منو خیلی دوست داره زندگی نسبتا خوبی داریم بچه هایم سالم هستند پسر خاله مادر من آرپی داشت و رحمت خدا رفته پدر مادرم خدا رحمتشان کند دختر عمو وپسر عمو بودندوضعیت دیدم هنوز از عینک استفاده میکنم ولی خوب چشمهایم اب مروارید نزدیک بینی و دوربینی و استیکمات وکور رنگی و شبکوری داردبیشتر وقتم را مشغول تحقیق ومطالعه هستم دو برادر و یه خواهر دارم همه سالمند وکوچکتر از من هستند البته خواهرم بزرگتراز من است سرعت حرکتم نسبت به قبل کندتر شده و گاهی اوقات احساس میکنم کمک میخواهم...

*بیوگرافی عادله(مادر ستوده)*

باسلام به دوستان عزیز،ستوده هستم.من مامانم آرپی داره ومتاسفانه دوساله متوجه شدیم.مامانم متولد 51/12/1هستش سه تا بچه ایم یه خواهرو برادر کوچیکتر از خودم دارم مامانم خانه دار هستن و مدرک تحصیلیشون هم دیپلم هست البته دوترم ادبیاتم تو دانشگاه خوندن از همون بچگی این مشکلو داشته ولی متاسفانه رفته رفته دیدش کمتر میشه و الانم تار میبینه تازگی آب مروارید هم آورده و دیابتم داره ولی همه ی کارای خونه رو به تنهایی میتونن انجام بدن.از اونجا که این بیماری ارثیه ولی هیچ کس تو خانواده همچین مشکلیو نداره و خوشبختانه ما سه تا هم مشکلی نداریم مادر و پدر مامانم باهم نسبت داشتن پسر عمه و دختر دایی بودن،مامانو بابام هم هیچ نسبتی باهم ندارن ما تو خراسان رضوی ساکن هستیم .مامانم نمیتونه تنهایی بیرون بره ومن همیشه باید کنارش باشم واسه بیرون رفتن.

*بیوگرافی داود*

سلام داودهستم متولد68/2/21مجردهستم 25سالمه تادوم دبیرستان درس خواندم وبیماری ارپی دارم،خداروشکرفعلاوضعیت چشمام تقریباخوبه درروزهمه ی کاراموخودم میکنم وبه کسی تاحالانیازمندنبودم ازعینک استفاده میکنم،شاغل هستم وشغلم سنگکاری وکاشیکاریست درجایی که نورباشه مشکل زیادی برای کارکردن ندارم 5سالم هست که برای خودم کارمیکنم،اهل استان اصفهان وساکن شهرستان نجف ابادم. مادربزرگم وخواهرانشان ارپی دارندوهرسه نفرشون الان نابیناشدند.

دوستان عزیزم برای مشاهده ی ادامه ی بیوگرافی ها روی "توضیحات بیشتر..."کلیک کنید.