• مـحـسن ســـروش

• [Link_Title]

• خطر نابینایی در کمین ورزشکاران رشته‌های برخوردی
• دو علامتی که شما را به “تیغ جراحی” نزدیک می‌کند
• بیایید چشمان کودکان خود را دوست بداریم
• تراشی مخصوص عینکی‌ها
• محققین بر نقش متابولیت ها در درک بیماری ها تاکید دارند
• آغاز مطالعات انسانی درمان بیماری چشمی RP با استفاده از سلولهای بنیادین در کشور
• post
• کشف اشکال جدیدی از نابینایی
• کمک به حل مشکلات چشم با مصرف قهوه
• "کشیدگی پلک‌ها" نشانه این بیماری است

• تیر 1394
• اسفند 1393
• آبان 1393
• شهریور 1393
• مرداد 1393
• تیر 1393
• خرداد 1393
• اردیبهشت 1393
• فروردین 1393
• اسفند 1392
• بهمن 1392
• دی 1392
• آذر 1392
• آبان 1392
• مهر 1392
• شهریور 1392
• مرداد 1392
• تیر 1392
• خرداد 1392
• اردیبهشت 1392
• بهمن 1391
• دی 1391
• آبان 1391
• مهر 1391
• شهریور 1391
• مرداد 1391
• تیر 1391
• خرداد 1391

• [Link_Title]

بیوگرافی اعضاء بیماران آرپی و اشتارگارت 

*بیوگرافی وحید*

سلام وحید هستم متولد 25/12/1345 ساکن شهر اصفهان،دارای همسر و دو فرزند دختر و پسر،دخترم 17ساله و پسرم 9ساله که هردو خداروشکر سالم هستند.بنده از دیپلم تا فوق لیسانس تمام مدارک تحصیلیم هنر و در رشته نقاشی است و چون از قبل از دیپلم نقاشیم خوب بوده وارد هنرستان هنرهای زیبا شده و فعالیت حرفه ایم را شروع نمودم.درحال حاضر شاغل رسمی آموزش و پرورش با 17سال سابقه و درکنار آن به امر تدریس در دانشگاه ها در رشته های نقاشی،گرافیک و کلیه دروس مربوط به هنرهای تجسمی به صورت حق التدریس و برگزاری کلاس خصوصی و کلاس های بازآموزی و... مشغول هستم و همچنین کارشناس رسمی کانون کارشناسان دادگستری استان اصفهان در رشته طراحی وگرافیک نیز هستم و در موزه هنرهای معاصر اصفهان، صنف نقاشان اصفهان عضویت دارم و در زمان جنگ در چندین مرحله در جبهه ها حضور داشته و به افتخار جانبازی از ناحیه های مختلف بدن بخصوص شنوایی نائل آمدم.بنده درسال 1368 درحالی که 23سال سن داشته و دانشجوی ترم دوم کارشناسی دانشگاه تهران بودم کم کم متوجه مشگلات دید درشب شدم و چشمهایم اون موقع فقط ضعف دوربینی داشت و از عینک استفاده میکردم و من چون بسیار علاقه مند به فعالیت هنری بوده و در نقاشی در دانشگاه زمان خود بهترین بودم و مدام از چشمام کار میکشیدم و کیفیت غذاهای دانشگاه و خوابگاه بد بود فکر میکردم اینها باعث مشگلات دیدم شده و تا پارسال نمیدانستم اسم این بیماری آرپی است و فقط دکترا بهم میگفتن دچار شبکوری شده ای و علت آن ارثی و ژنتیکی است و هیچ امید به بهبودیش نیست و من تنها فرد خانواده و فامیل هستم که دچار این بیماری شدم ولی باز با این مشگل دید همچنان به فعالیت هنریم ادامه دادم تا اینکه به مشگل کوررنگی هم دچار شدم و در تشخیص بعضی رنگها به زحمت افتادم اما با استفاده از تجربیاتم همچنان به نقاشی ادامه دادم و هیچ ناامیدی را اجازه ندادم به خودم راه پیدا کند ولی در سال 88 فوق لیسانس را در رشته پژوهش هنر قبول شدم و درخواندن و نوشتن تقریباً راحت بودم و خودم حتی با موتورسیکلت به دانشگاه میرفتم اما پس از 14ماه مطالعه و تحریر پایان نامه سنگین خود که تماماً به وسیله خودم انجام شده بود در ارذیبهشت سال 91 فارغ التحصیل شدم و بعداز آن متوجه افت شدید دیدم شدم و حتی متون را از نزدیک هم دیگر نمیتوانستم بخوانم و به کمک عینک مطالعه یا ذره بین میخواندم... درحال حاضر اطراف و فواصل دور را میتوانم ببینم اما به صورت تونلی یا لوله ای و در رفتن مسیرهایی که از قبل آشنایی ندارم بسیار محتاطانه و کند عمل میکنم تا دچار حادثه یا سوتی نشوم و سوتی های زیادی تاکنون داده ام و بیشترش به دلیل کم شنوایی نیز هست و کمی هم به ارتباط کم شنوایی و ایجاد آرپی مشکوک شده ام.هم اکنون اکثر کارهای شخصی را خودم انجام میدهم و فقط مسیرهای طولو درازو اگر از وسایل عمومی استفاده نکنم و به دلیل اینکه چند سالیست نمیتوانم رانندگی کنم حتی با موتور سیکلت،خانمم مرا همراهی میکند و خداروشکر زندگی نسبتاً آرامی داریم و در حد متوسط تامین هستیم.

*بیوگرافی فاطمه*

سلام من فاطمه 1367/6/۱۳ سه فرزندهستیم دوبرادرو من تک دخترم,و تنها من مشکل بیماری رادارم وخداروشکر برادرام هر دو سالم هستن برادر بزرگم بنام علی28ساله متاهل دارای دوفرزندخداروشکر سالم برادر کوچکم محمد14ساله؛مدرک تحصیلی فوق دیپلم حسابداری صنعتی الان برای کارشناس میخوام ثبت نام کنم,پدرم جانباز هستن مادرم خانه دار وبرادرام سالم هستن من ازبچگی دچاربیماری بودم ولی هیچ دکتری تشخیص ندادن؛مجردهستم فعلأ هم بیکارهستم دیدم هم ازقبل بدترشده ودرحال حاضرعینک میزنم متأسفانه دید ضعیف چشمم قادربه پذیرایی نمیباشم بیماری سندرم آشر هم دارم عصب شنواییم 50درصد ضعیف شده است و همه فامیل آشناهای خانواده همه سالم هستن وهیچکس مرادرک نمیکرد مشکلات خیلی سنگینی خدابردوش من قرارگذاشته ولی باز همیشه خدارو سپاس و شکرمیکنم؛من توخونه هم تدریس حسابداری میکنم محل سکونتم استان مرکزی اراک در شهرپرندک زرندیه ساکن هستیم ولی به خاطر تحصیلاتم درشهرساوه مستاجر هستیم.

*بیوگرافی منتظر*

با سلام منتظر هستم،بنده شوهرم مشکل آرپی دارند و بنا به گفته ایشان از بچگی متوجه ضعف دید می شوند اما به هر دکتری مراجعه می کنند تا سن بیست و یک سالگی متوجه مشکل آرپی ایشان نمی شوند و هر کدام دلیلی می آورند.در سال 1382 ازدواج کردیم در آن زمان ایشان می توانستند بخوانند و بنویسند و حتی یک قرآن خیلی کوچک با خطهای ریز داشتند که به راحتی می خواندند اما طی دوسال بعد از ازدواجمون ضعف بیناییشون روزز بروز بیشتر شد.ایشون 8 خواهر و برادر دارند که غیر از ایشون یکی از خواهرانشون هم همین مشکل را دارند اما به شدت شوهرم نیست و یکی از بچه های خواهر دیگرشون هم همین مشکل را دارند و اون هم به این شدت نیست.و اما شوهرم روحانی و معمم هستند و فوق لیسانس علوم حوزوی هستند باور کنید غلو نمی کنم ایشون سطح اطلاعاتشون در زمینه های مختلف بسیار بالاست و اعتماد بنفس بالایی دارند و باید بگم که ایشون متاسفانه در حال حاضر قادر به خواندن و نوشتن نیستند بیشتر وقتشون را صرف گوش کردن به سی دی های آیت الله جوادی آملی.دکتر انصاری و ... می کنند و بنده نیز کارمند اداره تبلیغات اسلامی هستم و لیسانس سطح دو حوزه دارم و هم اکنون به لطف الهی صاحب دوفرزند دختر می باشیم که بحمدلله تا کنون سالم هستند.

*بیوگرافی سایه سایت*

من سایه هستم متولد فروردین 54ساکن تهران وشاغل هستم همسرم دچار این بیماری است وپا به پا در کنارش همچون نامم سایه حرکت میکنم خیلی دوستش دارم ومن خیلی ذوق ادبی دارم و دلنوشته های زیادی نگارش کرده ام دو فرزند داریم یک دختر9ساله و یه پسر 15 ساله که خیلی باهوش است همسرم هم شاغل و با همین وضعیت کمک حال ما است.

*بیوگرافی علیرضا*

سلام دوستان من علیرضا52سال سن دارم ساکن تهران بیماریم آرپیه صاحب یک پسر و3دخترهستم بازنشسته وهمسری مهربون وفداکار و ازخودگذشته دارم کارشناسی ارشد دارم ودرحال حاضر برای بیرون رفتن کمکی نیاز دارم موج انفجار چشمم را بیشتر تخریب کرده زندگی آرومی داریم و بیشتر وقتم را پای تلویزیون وموبایل میگذرانم بچه هایم هم سالم ومشکل این بیماری نیستند.

*بیوگرافی مرضیه*

من مرضیه. 23 ساله.فوق دیپلم نرم افزار.ساکن گیلان.مجرد.تو خانواده و فامیل فقط چشمای من 6 ساله که آرپی داره از بچگی عینک می زنم و دید مرکزییم هم خوب نیست.فعلا شاغل نیستم.

*بیوگرافی محمدحسین*

من محمدوحسین(محمدحسین)،متولد48/2/10 دیپلم اتومکانیک ودانشجوی انصرافی،دارای بیماری لعنتی آرپی،دید راستم یک دهم وچپم بین پنج یاشش دهم اونم بادیدلوله تفنگی شدیدکه اخیرا"کندترهم شدم وبایدخیلی احتیاط بکنم،ازدوعینک دورونزدیک استفاده میکنم که ازعینک دورکمتراستفاده میکنم،چون خیلی تاثیرنداره وبعضی وقتها بدترهم میشه وعینک نزدیک بیشتربه کارم میاد..ساکن استان گیلان ومتاهل دارای یک فرزندپسر18ساله ودختر13ساله والحمدلله سالم،دوبرادردیگرم هم مبتلاولی خداراهزارمرتبه شکروضعشون ازمن بهتره وتوشب بااحتیاط رانندگی ماشین یاموتورهم میکنن،وخواهرم الحمدلله مشکلی نداره ویه برادرم هم که جوان مرگ شدوبه رحمت خدارفت،اونم مشکلی نداشت وازهمه ماشرائط دیدچشمیش بهتربودوتوفامیل کس دیگه ای روسراغ ندارم که مبتلاباشن،کارمندهستم و23سال سابقه دارم والحمدلله زندگیم تامینه و ازخداخیلی ممنونم....دانشگاه راهم به خاطرمبتلاشدن به آب مرواریدشدید دوچشم وسپس عمل چشم درسال 70یا71 ازدست دادم ودیگه سراغشونگرفتم ودنبال کارافتادم،منم مثل اکثرعزیزان دیرمتوجه نوع بیماری شدم وتقریبا"5سال پیش یه دکتر در رشت متوجه ام کرد و بعدازاون بیشترپیگیرومراقب بودم ومتاسفانه هنوزم خیلی ازدکترا یا تشخیص نمیدن یابه بیمارنوع بیماری رونمیگن،به خطاطی وموسیقی خیلی علاقه دارم وبه صورت تجربی باهاشون کمی آشنائی دارم.

*بیوگرافی رعناء*

من رعناء(بقول داداش محسن بزن بادر و قلو اوبودان) 23ساله متولد ابادان 3بهمن محل سکونت استان اصفهان مجرد فوق دیپلم روانشناسی و ترک تحصیل نمودم فعلابیکارم وعینک میزنم ولی نه ریبون عینکم طبی است را رفتنم کند است کمکی نمی خواهم دو برادر و یک خواهر دارم سالمند ومادرمادری ام آرپی داشته خدا رحمتش کند عجب میراثی به من داد چشم شان از ذربین استفاده میکنم.

*بیوگرافی سماء*

من سماء26 ساله هستم.مجردم. لیسانس الهیات در حال حاضر شاغل نیستم.ساکن استان مازندران شهرستان تنکابن.و متاسفانه مبتلا به بیماری آرپی.از 12 سالگی ضعف چشمام شروع شد اما تا دوم دبیرستان شبکوری نداشتم و از اون به بعد شبکوری ظاهر شد اما از اون جایی که در شهرستان کوچیکی زندگی می کنم دکتر متخصص خوبی نداشتیم که بهم بگه چه مشگلی گریبانگیرمه و بخاطر آگاه نبودن ار بیماریم خیلی سختی کشیدم و تازه 2 سال پیش متوجه شدم من واقعا چمه.در حال حاضر در روز دیدم خوبه و مشکل کمتری دارم ومی تونم به تنهایی برم بیرون.اما در شب کاملا عاجزم و حتما باید یکی بهم کمک کنه حتی اگه خیابون چراغونی هم باشه بازم نمی تونم به تنهایی قدم از قدم بردارم چون نور لامپها بیشتر اذیتم می کنه و دیدمو می گیره بنابراین تا جایی که امکانش باشه در شب از خونه بیرون نمیرم.و اینکه از عینک استفاده می کنم و شماره چشم راستم25/4 و شماره چشم چپم 5/3.چشم راستم از چشم چپم ضعیف تره.از اطراف چشمام اصلا دیدی ندارم ودیدم کاملا لوله تفنگیه.در خانوادم فقط من مبتلا هستم.و همچنین اخیرا در سفری که به کرج داشتم و پیش دکتر درفشی فوق تخصص بیماری های چشم رفته بودم ایشون بهم گفتن که خوشبختانه پیشرفت بیماری در من آهسته است و من جزء اون دسته افرادی هستم که بیناییم مدت زمان بیشتری حفظ میشه و این مساله خیلی خوشحالم کرد و همچنین به زندگی بیشتر امیدوار شدم.خیلی دلم می خواد که درسم رو در رشته حقوق ادامه بدم اما می ترسم که چشمام بدتر بشه.

 *بیوگرافی خدیجه*

من خدیجه بیستودوسالمه و دوسال بظاهر تو رشته ی زیست شناسی درس خوندم ولی چون اکثر درسای این رشته عملی بود وواقعا من هیچی از درس نمیفهمیدم امسال دیگه دانشگاه نرفتم و تصمیم دارم باز کنکور بدم واگه خدا بخواد تو رشته ی روانشناسی درس بخونم درمورد مشکل چشمم هم باید بگم من و دو خواهر بزرگتراز خودم که اونا ازدواج کردن مشکل آرپی شدید داریم در موردمشکل کبدم هم باید بگم بخاطر زیاده روی در مصرف امگا3 دچار کبد چرب شدم ولی الان تحت نظر دکترم*

*بیوگرافی فرزاد*

سلام فرزاد هستم؛معمر متولد 16 ام آذر1363 از استان اردبیل شهرستان پارساباد مغان هستم.حسابداری خوندم مقطع کارشناسی،مجرد هستم دارای 5 برادر و 2 خواهر هستم تو خانواده ما فقط منو برادر بزرگترم که 36 سالشه آرپی داریم برادر بزرگم الان ساکنه تهرانه و یه پسر5 ساله داره.بعدش من بیکارم؛شغل نتونستم پیدا کنم دنبال یه شغل هستم.

*بیوگرافی نگار*

من نگار 23 سالمه ساکن آبادان-تحصیلاتم تا دیپلم خوندم ولی دیگه نتونستم ادامه تحصیل بدم.الان کم وبیش با وضعیت چشمام به کمک دوستام به کار خیاطی مشغولم-متاهل هستم ویه سه چهار سالی میشه که متوجه شدم که آرپی دارم.البته باید عرض کنم این مریضی رو مادر مادرم نیز داشتند ومن از ایشون به ارث بردم .خدا بیامرزتش.

*بیوگرافی الهه*

الهه هستم23ساله متولد12اسفند1370اصالتا یزدی وساکن کرج لیسانس زیست شناسی فرزند آخر خانواده هستم و یکی از برادرهام که34سالشونه هم مشکل چشم منو دارن.از اول ابتدایی وقتی نتونستم تخته رو حتی از میز اول ببینم متوجه شدم بابقیه فرق دارم ولی دوساله که فهمیدم اسم این مشکل اشتارگارت هست...تو فامیل و اجدادم تا اونجایی که اطلاع دارم کسی چنین مشکلی نداشته....متاسفانه رشته ای انتخاب کردم که مدام با میکروسکوپ سروکار داشتم به جرات میتونم بگم ده برابر بقیه هم کلاسی هام زحمت کشیدم تا این لیسانسو بگیرم.علاوه بر اشتارگارت آستیگمات هم دارم.

*بیوگرافی لیلا*

من لیلا،متولد سال 1364 فرزند سوم خانواده..یکی از برادرهایم هم مبتلاست اما خداروشکر خفیفتر از من...کمبودهای زیادی داشته و دارم اعتراف میکنم که آدم مبارزه با آرپی نبودم و اگر یه ذره ایمانم به خدا در ته قلبم نبود فشار این بیماری از بین میبردم...زندگی آرامی از بچگی داشتم در تمامی مقاطع تحصیلی ممتاز بودم هیچوقت مثل بچه های دیگه نتونستم سیر دلم بازی کنم حسرت بازیهای توپ دار به دلم مونده...هربار که رفتم تو این بازیها اینقدر ضایع شدم که بعدش سخت پشیمون شدم...علاوه بر آرپی نیستاگموس هم دارم که زمین و زمان گاه موقع راه رفتن جلوی چشمام میلرزه البته بزرگش نمیکنم خداروشکر همیشگی نیست و گاهی با باز و بسته کردن چشمام از بین میره اما اگه کسی از نزدیک باهام حرف بزنه متوجه لرزشهام میشه و من واسه همین هرگز تو صورت مخاطب روبروم خیره نمیشم..عامل نیمی از ندیدنهام همین لرزشا میتونه باشه..تا مجبور نباشم تنها بیرون نمیرم چون برام سخته..شبا دیدم صفره...گاه چشم دردهای شدیدی دارم که کارمو به سروم و بیمارستان میرسونه میگن میگرن چشمیه..مجردم..عاشق مطالعه اما یه احساس وحشت از مطالعه این اواخر اذیتم میکنه و میلم کمتر شده...پارسال یهو چشمم به طور بی سابقه خونریزی کرد و بارها مجبور به تزریق اوستین داخل شبکیه شدم و دو بار هم لیزر شبکیه...گفتن دلیلش ارپیه اما راستش خودم شب قبل خونریزی خیلی عصبی و ناراحت بودم که این دلیل رو محتملتر میدونم..متاسفانه با خونریزی اوضام بدتر شد این خونریزی ها مدام تکرار شد فعلا اگه خدا بخواد دکتر دو ماه پیش گفت که خونریزی ندارم اما الان یه احساس تاری تو چشمم اعصابمو خورد کرده نمیدونم شاید یه خونریزی دیگست شایدم حساس شدم...هزاربار ارزو کردم که کاش مامان بابام با هم عروسی نمیکردن کاش من به دنیا نمیامدم...پدر مادرم نسبت فامیلی دوری دارند...تا پارسال نمیدونستم ارپی دارم و دید محیطی ندارم برای همین تمام سوتی هام به حساب بیدقتی و کندی و گیجی گذاشته میشد...بیشتر از هرکسی از ارپی خستم..نمیتونم باور کنم بچگیام تموم شده اخه من بچگی نکردم هنوز حسرت تمام بازیهای بچگیم رو دلمه..ذاتا شیطونم اما به خاطر ارپی یه شخصیت اروم کند ساکت پیدا کردم..وقتی فهمیدم ارپی دارم داشتم از دست میرفتم باور دارم که ان مع العسر یسرا..خدا تو اون شرایط داداش محسن و تالارشو به فریادم رسوند وگرنه...اینجا دیدم ارپی ها هم دارن زندگی میکنن و داشتن ارپی اون جورا هم غیرقابل تحمل نیست...الان دانشجوی دکتری حقوقم که شاید زمانی با توجه به وضع چشمم رهاش کنم شایدم درمان بشم و..با امید خدا زنده ام.

*بیوگرافی زهرا(ملیحه)*

باسلام به دوستان زهرا هستم تو شناسنامه اسمم مليحه هستش حودم هم زهرا رو بيشتر مى پسندم.متولد 67 از استان سرسبز مازندران و مجرد هستم شروع مشكلم از هفده سالگى بودش اما روند پيشرفتش شديد بود شايد جبران تمام سالها نداشتن ارپى رو نشونم داد.رشته تحصيلى ام كامپيوتر هست اما به خاطر مشكلم نتونستم ادامه بدم شايد هم تو همه اين سالها منتظر بودم تا خوب بشم تا بتونم تحصيلم رو ادامه بدم اما نشد و من فقط زمان زندگى كردن بهترين فرصتهاى ازدواج و...رو از دست دادم.الان ديپلم دارم و امسال مى خوام رشته اى مطابق با بينايى و مقدار ديدم بخونم.شايد فكر كنيد اقرار باشه اما زمان زيادى مى گذره كه با مشكلم كنار اومدم و از بازگو كردنش براى ديگران نگرانى ندارم به نظر خودم من شاهكار زندگى خودم هستم و مى خوام باشم نمى گم به خوب شدن فكر نمى كنم اما زندگى رو تو لحظه مى دونم به نظرم هفت روز هفته همين امروزه و هيچ كس غصه از دست دادن امروزم رو نمى خوره و من فقط يك بار فرضت زندگى كردن دارم چه با ارپى چه بدون ارپى فقط يك بارسعى مى كنم هر چيزى زو تو اين عالم ياد بگيرم به مطالعه خيلى علاقه دارم اما به خاطر اذيت نشدن چشمام از كتاب هاى صوتى استفاده مى كنم گتاب هاى روانشناسى و پزشكى و مذهبى جز اولويت هام هستند چند وقتى قران حفظ كردن رو هم شروع كردم و ارامش و صبرى عجيب رو تو زندگيم ايجاد كرده اگر در رابطه با خانوادم بگم تنها كسى كه مشگل داره من هستم دوستاى گلم عمرمون رو به خاطر اين بيمارى تلف نكنيم و قبولش كنيم و زندگى منتظر كنار اومدن ما نمى مونه.

*بیوگرافی امیرعلی*

باسلام من امیر علی هستم متولد 28بهمن1352 ساکن شاهرود هستم همسرم اهل تهران وافاده یی است دوفرزنددارم یه پسر ویه دخترپسرم امیرارسلان و دخترم فاطمه دردانشگاه سمنان تدریس میکنم خانم من خانه دار و منو خیلی دوست داره زندگی نسبتا خوبی داریم بچه هایم سالم هستند پسر خاله مادر من آرپی داشت و رحمت خدا رفته پدر مادرم خدا رحمتشان کند دختر عمو وپسر عمو بودندوضعیت دیدم هنوز از عینک استفاده میکنم ولی خوب چشمهایم اب مروارید نزدیک بینی و دوربینی و استیکمات وکور رنگی و شبکوری داردبیشتر وقتم را مشغول تحقیق ومطالعه هستم دو برادر و یه خواهر دارم همه سالمند وکوچکتر از من هستند البته خواهرم بزرگتراز من است سرعت حرکتم نسبت به قبل کندتر شده و گاهی اوقات احساس میکنم کمک میخواهم...

*بیوگرافی عادله(مادر ستوده)*

باسلام به دوستان عزیز،ستوده هستم.من مامانم آرپی داره ومتاسفانه دوساله متوجه شدیم.مامانم متولد 51/12/1هستش سه تا بچه ایم یه خواهرو برادر کوچیکتر از خودم دارم مامانم خانه دار هستن و مدرک تحصیلیشون هم دیپلم هست البته دوترم ادبیاتم تو دانشگاه خوندن از همون بچگی این مشکلو داشته ولی متاسفانه رفته رفته دیدش کمتر میشه و الانم تار میبینه تازگی آب مروارید هم آورده و دیابتم داره ولی همه ی کارای خونه رو به تنهایی میتونن انجام بدن.از اونجا که این بیماری ارثیه ولی هیچ کس تو خانواده همچین مشکلیو نداره و خوشبختانه ما سه تا هم مشکلی نداریم مادر و پدر مامانم باهم نسبت داشتن پسر عمه و دختر دایی بودن،مامانو بابام هم هیچ نسبتی باهم ندارن ما تو خراسان رضوی ساکن هستیم .مامانم نمیتونه تنهایی بیرون بره ومن همیشه باید کنارش باشم واسه بیرون رفتن.

*بیوگرافی داود*

سلام داودهستم متولد68/2/21مجردهستم 25سالمه تادوم دبیرستان درس خواندم وبیماری ارپی دارم،خداروشکرفعلاوضعیت چشمام تقریباخوبه درروزهمه ی کاراموخودم میکنم وبه کسی تاحالانیازمندنبودم ازعینک استفاده میکنم،شاغل هستم وشغلم سنگکاری وکاشیکاریست درجایی که نورباشه مشکل زیادی برای کارکردن ندارم 5سالم هست که برای خودم کارمیکنم،اهل استان اصفهان وساکن شهرستان نجف ابادم. مادربزرگم وخواهرانشان ارپی دارندوهرسه نفرشون الان نابیناشدند.

دوستان عزیزم برای مشاهده ی ادامه ی بیوگرافی ها روی "توضیحات بیشتر..."کلیک کنید.

*بیوگرافی مینا*

من مينا متولد 64 مجرد"ارشد حقوق خصوصي"وتازه ازمون دكتري دادم و كاراموز قضايي كه دوستان از اينكه چه به سرم اوردن بعضيا سر موضوع قضاوتم خبرداريد ومنتظرم تا اردیبهشت بشه وتكليف ونتيجه زحمات دوساله ودرس خونداناي مداوم وشبانه روزيم رو با وجود اين بيماري در چند روز اينده ببينم از مردم روزگار نااميدم اما به خدا كاملا اميدوار وتو اين موضوع هم راضيم به رضاي خدا از دوران راهنمايي چشمم استيگمات بود وتا چندسال پيش اصلا نميدونستم كه دچاري اين ازمون الهي هستم چند سالي لنز استفاده كردم اونم لنز سخت كه خيلي اذيت شدم وعفونتاش نزديك بود بيناييمو ازم بگيره وخداروشكر نتونست والان همون وضعيت سابق رو دارم عينك استفاده ميكنم وبه هيچكس هم پيشنهاد لنز نميدم...از سال 85 فهميدم دچار اين ارپي هستم ودر ابتداي امر مثه بقيه فكر ميكردم مال بي حواسي و كم قوتيست و هيچ دكتري هم بهم نگفت كه مبتلا هستم دو سه سال پيش يه دكتر بهم گفت اين بيماري رو دارم اما خفيف وپيشرفت نكرده وحتي بهم گفت چيز مهمي نيست فقط تو شب به مشكل ميخوري وخيليا اين بيماري رو دارن واز درمان پرسيدم گفت فعلا درمان خبري نيست منم مهم نگرفتمش تا اينكه يه كم توشبا حس ميكردم ديدم كمتره ومخروطي با مراجعات به دكترهاي مختلف فهميدم خبزي از درمان نيست البته هنوزم كه هنوزه خفيفه وشديد نيست اما بهر حال چه خفيف چه شديد بيماري بديست و فكر ميكنم الان محدوده ديدم كمتر شده شكر خدا همه كارهامو خودم انجام ميدم وتا حالا نياز به كسي جز خدا نداشتم تنها بيرون ميرم ودانشگاه ومسافرت وخلاصه چندان وابسته نيستم اما گاهي تو تاريكي هاي شديد واقعا نياز به كمك دارم هيچ كس از اعضاي خانواده ام اين بيماري رو نداره البته مادربزرگ پدري نابينا شده بودن فكر ميكنم دليلشم همين بيماري بوده چون يواش يواش نابينا شده بود خدا بيامرز كه الان خاله پدريم هم كم كم داره به همون وضعيت مادربزرگ من ميرسه پدر ومادرم هم با هم فاميل نيستند وهيچ كس هم از بيماري من خبر نداره وبه كسي جز خداوشما مشكلمو نگفتم در كل آدم قوي هستم وتا انجا كه بشه بار رنج بيماري رو خودم به دوش ميكشم تا ببينم خدا چي ميخواد...

*بیوگرافی معـصـومـه*

من معصومه متولد 1357/12/10هستم متاهل ولی فاقدبچه،پسرخاله من که فوت کرده آرپی شدید داشت خدا رحمتش کند مدرکم کارشناسی ابتدایی و اکنون فرهنگی هستم زندگی نسبتا خوبی دارم ازعینک وبدون کمکی استفاده میکنم ساکن خوزستان وگواهینامه هم دارم.اززمانی که برنامه تغذیه داداش محسنم را اجرا کردم احساس میکنم خستگی چشمهایم برطرف ودیدم شفافتر شده مخصوصا تن ماهی با امگا3وبروکلی.جا دارد تشکرقلبی خودم را از داداش محسن عزیز ومهربون و حاج آقا که نقش یک پدر درزندگی من داشته ودارد تشکر نمایم.

*بیوگرافی محمد(همسر ناهید)*

 محمد هستم،اهل اذربایجان شرقی مشکل بیناییم رو فعلا دکترها تشخیص قطعی ندادن هر دکتری یه چیز میگه یکی میگه ارپی یکی میگه اشتارگارت و اخرسر دکتر مدرس زاده هم گفتن مشکل نزدیک بینی شدید هست شبا دیدم بهتر از روزها است کوررنگی خفیفی دارم و از دور قیافه هارو تشخیص نمیدم یک بارعمل لیزیک انجام دادم و فعلا دارم کارشناسی میخونم و پارسال در تاریخ:1392/07/15 با ناهید ازدواج کردم دوران نامزدی را دارم طی میکنیم و...

*بیوگرافی ابراهیم*

من کوچیک شما ابراهیم ساکن دیار نصف جهان 32سال سن .مجرد.دییپلمه که این طور که معلومه بیسواد سایتم،فرزند اول خونواده.پدرو مادرم با هم فامیلنند تو فامیل کسی به این بیماری مبتلا نیست که اینم ازخوش اقبالی من بوده به آرپی مبتلاشم ازبچگی با جناب شب کوری آشنا شدم تا 27سالگی مشکلی جز دید شب خفیف نداشتم بعداز اون کم کم دیدمیدانی کم شد و حالا دیگه تو روز هم مشکل دارم سه سال پیش هم عمل لیزیک کردم حالا نمیدونم کارم درست بوده یا نه الان هم مشغول کارم تو یه شرکت الکترونیکی با این وضعیت کار کردن سخته اما چاره ای نیست امید به خدا***دوستون دارم ...

*بیوگرافی حسین*

حسین هستم بازنشسته متولد1353/06/02  ساکن استان فارس،متاهل،با 2 فرزند سالم ومدرک تحصیلی*لیسانسفلسفه*با سابقه سوتی های فراوان.مبتلا به بیماری آرپی.پدرو مادرم باهم فامیل هستن در میان اعضای خانواده فقط من این بیماری را به ارث برده ام.از اقوام درجه 2 فقط یه نفر شبکوری شدید دارن.مشکلم با شبکوری شروع شد وبعد دیدم در روز خراب شد.به امید روزی که همه بیماری های ژنتیکی درمان بشن و درمان آرپی واشتارگات را دری تالار واقعی باهم جشن بگیریم.

*بیوگرافی سونیا*

سونیا هستم،تاریخ تولد1369/10/17 ساکن استان کرمانشاه و مجرد و می خواهم نامزدکنم و بیکار،فوق دیپلم کودکیاری دارم،دارای بیماری آرپی عینک میزنم و جدیدا دچار آب مروارید شدم یک برادر و یک خواهر دارم هردو سالم فقط برادرم تنبلی چشم دارند و تا اونجایی هم که سراغ دارم هیچ کس در خانواده ما مبتلا به آرپی نبودن...

*بیوگرافی فریده*

من فریده متولد 1340/4/8متولد شده ام،ساکن تهران دیپلمه هستم بیماری چندش آور و بی رحم آر پ ی دارم دو چشمم فقط نور میبینه از بچگی مشکل داشتم و این بیماری همزاد من بوده از تحصیل محرومم کرد ذوق کارهای هنری ام زیاده،ولی من در حال حاضرمیگویم،بچه هایم مکتوبش میکنند و 4 فرزند دارم همه سالم هستند از لحاظ جسمی ولی کمی نزدیک بینی یا دور بینی را دارند خانه دار هستم،هّم و غّم فعلی من درمان قطعی شما دوستان عزیز و با مرام من است همسری دلسوز و فداکار و فرشته دارم وخیلی دوستش دارم وممنون او در دنیا و آخرت هستم.

  *بیوگرافی الهام*

الهام هستم متولد ماه مهر 1365 ،از 11 سالگی دید چشمم کم شد ولی حدودا تو 16 سالگی متوجه شدم که مشکل از شبکیه چشممه و درمانی نداره و تازه 4 ساله میدونم اسم بیماریم اشتارگارته.ساکن تاکستانیم با خانواده ولی دوره لیسانسمو رشت بودم و فوق لیسانسمو از تهران گرفتم و یه سالی هم با دوستام بعد از درسمون دنبال کار تو تهران گشتیم ولی دست ز پا درازتر برگشتم و کنکور دکترا شرکت کردم برای کارهایی که حتی فقط یه بار انجام دادنشو دیدم و جاهایی که یه باز رفتم نیاز به کمک ندارم.دوستام خیلی خوبن و خیلی خوب درکم می کنن،از بیکاریو سر کار نرفتن خیلی ناراحتمو و بعضی وقتا افسرده میشم ولی به بیماریم اصلن ربطش نمیدم چون بعضی از دوستای سالمم هم همین وضعیت رو دارن،تو خونه تدریس خصوصی ریاضی و فیزیک هم انجام میدم.از روی بیکاری رفتم کارت مربیگری ژیمناستیک گرفتم الان تو باشگاه مشغولم.کلن زیاد به بیماریم فکر نمیکنم فقط وقتی بحث ازدواج پیش میاد چه وقتی تو دانشگاه بودم چه الان تو خونه اعصابم میریزه بهم،از یه طرف دوست ندارم این مریضیم به عنوان یه مشکل مطرح بشه چون تو زندگیم زیاد تأثیر نذاشته فکر می کنم چیز خاصی نیست که بخواد مطرح بشه از طرف دیگه نمیشه هم نگفت و بخاطر اطلاع کم مردم از این بیماریها ممکن مشکل حادی بنظربرسه ویا پیش خودم هنیشه فکر میکمم شاید الان راضی باشن ممکنه بعد از یه مدت خسته بشن،دوست ندارم سر بار باشم...راستی یه خواهر بزرگتر و یه داداش کوچکتر دارم که سالمن خداروشکر،خواهرم کامپیوتر و داداشم سال آخرعمرانه.خانوادمم خیلی هوامو دران کلن.

*بیوگرافی مهدی*

بنده مهدی متولد 8 خرداد1370 ساکن طبس دانشجوی کارشناسی مهندسی عمران هستم 4 فرزندیم 2خواهر2برادر خودم تنها آرپی دارم مجرد هم هستم بنده 2سال قبل در اثر صانحه ی تصادف ضربه مغزی شدم و 2هفته در کما بودم بخدا الانم سالمم خل نشدم...

*بیوگرافی زکریا*

محسن(زکریا)هستم اهل سنندج متولد  فروردین60 فرزند اخر خانواده و مبتلا به ارپی و خودم فقط تو فامیل این بیماری رو دارم دیپلم ردی هستم و مجرد از اوایل دبیرستان چارده پانزده سالگی ارپی خودشو نشون داد تقریبا پیشرفت خوبی هم داشته و سرعت تخریبش قابل تحسینه منم مثل همه شما خاطرات شبیهی از ارپی دارم سرگرم ای اگه چشمام بزاره مطالعه و نوشتن و فلسفه بازی هستم البته چند مدتیه بچه های بالا برام خط و نشون کشیدن و از طرف دیگه تنهایی و ارپی و اثرات غیر مستقیم تحریمها و نداشتن ملک تو زعفرانیه باعث شده زیاد دست و دلم به نوشتن نره گاه و بیگاه ورزش میکنم جسته و گریخته طب سنتی و تغذیه و روانشناسی ووووو کار میکنم عاشق ادبیات و شعر نظم و نثرم ولی از اون وقت که بیماریم پیشرفت کرد و کتاب حافظو از کنار تخت خوابم پرت کرد و لذت روان خوانی شعر و از دست دادم میتونم بگم دلم واسه ادبیات واسه شعر واسه کتابام تو کمد خیلی تنگ شده و فقط به دیدن جلد کتاب و با انگشت شصت و اشاره ورق زدن و اه کشیدن لای صفحاتشون بسنده میکنم دیگه چی از خودم بگم اها چند سالی تو بازار بودم ورشکست شدیم تقریبا یه جورایی رندانه و قلندرانه زندگی کردم با وجود معلولیت از خیلی حساب کتابا سر دراوردم تو زندگیم عاشق صداقت و درستکاری و پاکیم مردانه گیم اگه نوش داروم بدست ادم دروغگو و ریا کار باشه سرمو رو زمین میزارمو رومو از دروغگو و نامرئ برمیگردونم.....

*بیوگرافی نفیسه*

من نفیسه متولداستان زنجان65/5/14مجردودارای بیماری ارپی هستم وخانه دار هستم ومن 5تا برادر و4تا خواهریم که همگی سالم هستند...درفامیل ها فقط دختر خاله ام که 37 سال سن دارد مبتلا به آرپی میباشدومتاهل است و من پدرومادرم نسبت فامیلی باهم نداریم.

*بیوگرافی نازنین*

من نازنین(البته اسم مستعارم است)استان زنجان،متولد 1371/12/20 با مدرک دیپلم بتازگی با شخصی اهل استان کردستان عقدکرده ام خانه دار هستم ومتاسفانه یه خواهرم که 28سالش است هم مبتلا به بیماری ارپی که متاهل ویه پسر9 ساله دارد.عاشق ادامه تحصیلم ولی خوب؟؟؟؟به همسرم هم تمام واقعیت را راجب ارپی گفته ام وهردو همدیگررا خیلی دوست داریم...خیلی خیلی کم از کامپیوتر استفاده میکنم و بیشتر مطالب را مطالعه میکنم...خیلی خوشحالم شما هم دردهایم را از این طریق پیدا کردم.

*بیوگرافی مریم*

سلام به دوستان من مریم هستم متولد 1351/12/13 لیسانس پرستاری متاهلم ساکن تهران و بچه ندارم 22 سال سابقه خدمت در بیمارستان دارم با راهنمایی داداش عزیزم محسن سروش موفق به گرفتن کارافتادگی شدم ازعینک استفاده نمی کنم چون دیگرتاثیری برای من ندارد چشم چپم را آرپــی از کارانداخته چشم راستم 2/5 ولی فعلا دید نسبی  دارم نمی توانم از کامپیوتر استفاده کنم متاسفانه خواهرکوچکتر ازخودم  هم مبتلا به آرپی از نوع خفیف تراست ایشان در حال حاضرشاغل وبهیار(کمک پرستار) و در حال حاضر مشکل خاصی از لحاظ دید ندارد وحتی دنبال گواهینامه رانندگی هست ومشکلش دید نداشتن در شب است ...

*بیوگرافی افشین*

من متولداول شهریور1355هستم ساکن اصفهان ازبجه گی شبا نمیدیدم دکترم هم گفته بودارثیه فعلا درمان نداره درسم راتا فوق دیپلم خوندم و رفتم سربازی 2سال خوزستان بستان وهویزه خدمت کردم من بعدازجنگ خدمت رفتم وشانس آوردم چون شباتومنطقه اصلا جایی رانمیدیدم بعدسربازی سریع کارپیداکردم رفتم سرکار وازسال دوم هم میدان دیدم وهم به خاطر کاتاراکت آب مرواریددیدم کم وکمتر شدولی من کوتاه نیومدم ودرکنکورکاردانی به کارشناسی رشته خودم مهندسی موادمتالورزی قبول شدم وهمزمان باکاردرشرکت به دانشگاه هم میرفتم شرکت وقتی فهمیدمشکل بینایی دارم وکار درشرکت فولادسازی برام خطرناک است ازادامه کارم جلوگیری کردواخراج شدم منم برای کار به دوستام سفارش کردم ودوستی من راباشرکتی که تعطیل شده بود دراستان مرکزی شهرستان خمین معرفی کردومن باکمک دونفرازدوستان شرکت تعطیل شده را راه اندازی کرده واشتغال 110نفر رافراهم نمودیم وازسال 1387 که از ذوب آهن اخراج شدم وبه خمین رفتم باشرکتهای تازه تاسیس کوچک آشناشدم وکارمشاوره با آنها راانجام میدهم ودریکی ازاین سفرها ی کاری درجاده ساوه تصادف کردم و12روز درکما بودم ویکماه هم حافظه کوتاه مدتم راازدست دادم وبعدازبهبودی ناخواسته ازکارافتاده شدم درحال حاضر نیزکارمشاوره درزمینه متالورژی وبورس اوراق بهادار راانجام میدهم وآرزویم اینست که دربورس وکارآفرینی موفق شده به جامعه خدمت کنم وسربار نباشم متاسفانه رانندگی نمیتونم ومیدان دیدم خیلی خیلی کم شده ولی من ازحافظه ام وسپردن مختصات محیط به ذهنم کمک میگیرم مجرد هستم وباتوجه به اینکه آرپی دارم بهش فکر نمیکنم وسعی کردم آرپی وتحریمات آرپی رادور بزنم سال 91 هم هردو چشمم راعمل آب مروارید یا فیکو کرذم حالا دیدم خوب شده وخوب روزا میبینم ولی میدان دیدم کم شده وواکنش چشمام به اینکه ازجای روشن به جایی تاریک برم کم شده وطول میکشه چشمام بامحیط هماهنگ بشه وبرای ازدواج هم چون صادقانه مشکلم را میگویم وسایت انجمن آرپی رامعرفی میکنم ودرآنجاهم مشکل مارابزرگنمایی کردن اکثر خانواده ها میترسند.امامن غیراز رانندگی که به جان وامنیت افراد مربوط میشه وانجام نمیدم توکارام از افراد سالم موفقتر هستم وان راهم میدانم که لطف خدا درهمه زمینه ها شامل من شده واوهمیشه نگهدار بندگانش هست.راستی عاشق کتاب هستم ودرمنزل کتابخانه بزرگی دارم ووقتم راباکتاب پرمیکنم.