...:::: «نادر»‌ها تنها هستند؟؟؟ ::::...

نا‌آگاهی و بی‌توجهی مردم یکی از مسائلی است که بسیاری از مبتلایان به بیماری‌های نادر را آزار می‌دهد.

*گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران به نقل ازروزنامه قانون با عنوان : <<نادر>>ها تنها هستند*

تصور کنید که بعد از چند سال خدا به شما فرزندی داده است اما خدای نکرده نوزاد با علائمی‌متولد می‌شود که هیچ پزشکی قادر به تشخیص دلیل بروز آن‌ها نیست، بعد از مدتی مراجعه به پزشکان مختلف می‌فهمید که بچه دچار یکی از بیماری‌های نادری است که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. همه ما امیدواریم که هیچ خانواده‌ای با چنین ماجرای غم انگیزی رو به رو نشود اما چه بخواهیم چه نه، هستند کسانی که به دلایل مختلف به یکی از بیماری‌های نادر دچار شده‌اند و حالا با مشکلات ناشی از آن دست و پنجه نرم می‌کنند. اگر بخواهیم تعریفی از بیماری‌های نادر ارائه بدهیم می‌توان گفت که هر بیماری که درصد مبتلایان به آن خیلی کم باشد زیر مجموعه بیماری‌های نادر قرار می‌گیرد.
این شاخص در کشورهای مختلف متفاوت است، مثلا در آمریکا به بیماری نادر گفته می‌شود که جمعیت مبتلایان به آن کمتر از ۲۰۰ هزار نفر در خاک آمریکا باشد یعنی کمتر از ۱ به ۱۵۰۰ اما در اتحادیه اروپا این تناسب برابر با ۱ به ۲هزار است و در ایران خودمان ۱ به ۵۰ هزار. تفاوت این رقم‌ها باعث می‌شود در ایران بیماری‌های کمتری زیر مجموعه بیماری‌های نادر قرار گرفته و از تسهیلات هرچند اندک و ناکافی آن استفاده کنند. بیش از 30 سال است که در سراسر دنیا انجمن‌های دولتی و خصوصی در حال کمک رسانی به مبتلایان به بیماری‌های نادر هستند، کسانی که شمار زیادی از آن‌ها را کودکان تشکیل می‌دهند زیرا اغلب مبتلایان به این بیماری‌ها هرگز به بزرگسالی نمی‌رسند. در ایران برای اولین بار در سال ۱۳۸۷ یعنی کمتراز ۵سال پیش بنیادی برای حمایت از این بیماران تشکیل شد و کم‌‌کم تلاشش را برای رسیدگی به وضعیت کسانی که روزنه امیدی برای یاری از سوی دولت نداشتند شروع کرد. بیمارانی که شاید تعدادشان کم باشد اما این چیزی از درد و رنجی که هر کدام از آن‌ها می‌کشند کم نمی‌کند بلکه بر عکس، تنهایی باعث احساس غربت بیشتری در آن‌ها و خانواده‌هایشان می‌شود. مثلا مادر کودکی که با یک نوع بیماری نادر پوستی (ایی بی) که شبیه سوختگی دست به گریبان است هرگز نمی‌تواند کودکش را به میان جمع غریبه‌ها بیاورد چون همه فکر می‌کنند با بی‌فکری خود کودک را سوزانده و یا بچه مبتلا به بیماری واگیردار است.

*بیماری ما را تشخیص دهید
می‌توان گفت یکی از مشکلات اولیه مبتلایان به بیماری‌های نادر عدم تشخیص به موقع است که این موضوع درمان آن‌ها را به تعویق می‌اندازد.
پرفسور مریم بنی کاظمی‌فوق تخصص بیماری‌های متابولیک با اشاره به عدم آگاهی جامعه پزشکی نسبت به انواع بیماری‌های نادر گلایه می‌کند و می‌گوید: «یکی از دردناک‌ترین مسائل و معضلات موجود در جامعه پزشکی غافل ماندن بی‌اندازه این جامعه نسبت به انواع بیماری‌های نادر است.»

به گزارش"انجمن آرپی و اشتارگارت ایران - تی یلم"به نقل از خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران،محمد گلشن متخصص پوست و مواظهار داشت:مهمترین ترکیب در زیتون اسیدهای چرب غیر اشباع است ، گلشن روغن این گیاه را دارای سدیم، ویتامین A، ویتامین E و آهن دانست.

وی اظهار داشت: دم کرده برگ زیتون داروی بسیار مناسبی برای رفع فشار خون است.

گلشن تصریح کرد:مصرف زیتون همراه با آبلیمو می تواند سنگ کیسه صفرا را دفن کند .

وی تاکید کرد: این گیاه باعث رفع گزیدگی حشرات می شود و همچنین بدن کودکانی که دچار نرمی استخوان هستند با زیتون ماساژ دهند.

گلشن افزود: افرادی که دارای جوش و کورک هستند می توانند برای سرباز کردن آنها از له شده زیتون استفاده کنند.

وی خاطرنشان کرد: این گیاه دارای خواص دارویی بسیاری است که علاوه بر این ها می توان به از بین بردن میکروب های روده نیز اشاره کرد.